Маленькое чудо.

4.02.2016

Жизнь сестрёнок Сони и Лизы Бухачёвых изменилась после выхода в свет наших репортажей. Мама девочек, страдающих редким генетическим заболеванием, обратилась к нам с просьбой о помощи. Семье не хватало денег на специальные экзоскелеты, которые облегчают жизнь больных муколипидозом. После выхода в свет нашего репортажа удалось собрать недостающие средства. Ксения Пушкарёва побывала в гостях у Бухачёвых и узнала, как чувствуют себя девочки после приобретения экзоскелетов.
"- Каждый день достаём. Лиза, давай ты сначала."
Утро в семье Бухачёвых теперь начинается с неизменной процедуры. Мама Татьяна помогает своим дочкам надеть экзоскелет. Сначала надо закрепить корсет, потом зафиксировать липучки на руках и закрепить резинки на металлических конструкциях - именно за счёт них создаётся тяга, и маленькие ручки начинают легче двигаться. Ну а потом в таком вот облачении на гимнастику.
"- Руки зафиксировали выше, опустили, зафиксировали..."
Сейчас девочки по рекомендации доктора занимаются по 40-50 минут. Скелет довольно тяжёлый, поэтому нагрузки нужно увеличивать постепенно. Соня и Лиза делают гимнастику в экзоскелетах уже больше месяца. И уже сейчас девочки почувствовали результат от занятий. 
Соня Бухачёва
"- Скажи, какая разница в ощущениях между тем, что было раньше и сейчас, чем он тебе помогает? - Он мне ручки поднял, я теперь могу руки поднять выше."
Лиза Бухачёва
"Без экзоскелета трудно, с экзоскелетом хорошо."
Авторы уникальной разработки - профессор Александр Александрович Воробьёв и его команда. Они работают на кафедре хирургии Волгоградского медицинского института. Лиза и Соня ездили в институт вместе с мамой. Девочки пробыли там девять дней. Сначала собрали экзоскелет для Лизы. Работа была долгой и кропотливой. 
Лиза Бухачёва
"- Ты помнишь, как ты первый раз надела этот экзоскелет? - Корсет. Сначала сделали корсет, а потом всякие железяки, потом вставляют их вместе."
С Соней процесс пошёл уже побыстрее, что называется по накатанной. В институте девочки проводили практически всё время. Но с Волгоградом Соне и Лизе удалось познакомиться. 
Татьяна Бухачёва, мама Сони и Лизы
"Удалось нам съездить - посмотрели Родину-мать, Аллею героев не дошли, к сожалению, потому что там очень сильный ветер. Ну, и ёлку центральную, потому что у них новогоднее настроение было, хотелось. А так город сказали тянется 86 километров, его весь не объедешь."
У Сони и Лизы ещё всё впереди. Теперь, когда им стало заметно лучше, можно объехать  не один десяток новых городов. Девочки мечтают, чтобы их ручки поднимались высоко-высоко. Разработчики экзоскелета из Волгоградского института уверены, что в скором времени сестрёнки не будут замечать своей болезни. Тогда они смогут заниматься тем, что любят - Соня рисовать, а Лиза плести из бисера всевозможные затейливые штучки и, конечно же, помогать любимой маме. Татьяна рада за своих малышек и благодарна всем, кто помог сделать жизнь Лизы и Сони легче. 
Татьяна Бухачёва, мама Сони и Лизы
"Спасибо огромное Елене Владимировне, благотворительному фонду и всем людям, кто откликнулся. За каждую копейку огромнейшее спасибо и низкий поклон всем."
Деньги удалось собрать за считанные дни. Помощь оказал московский благотворительный фонд. Неоценимый вклад также внесла Елена Владимировна Максимова - руководитель кружка, в котором девочки занимаются вокалом. Она организовала благотворительный концерт, на котором было собрано столько денег, что Татьяне удалось приобрести для своих дочек годовой абонемент в бассейн и коляску для больной девочки из Гусь-Хрустального. 
Ксения Пушкарёва, Алексей Кандалов, телеканал "Вариант".